Kravanpassad vardag

http://annorlundalandet.wordpress.com/2013/11/17/sa-har-gor-vi-tips-for-vardagen-i-livet-med-adhd-autism-asperger/



Citat adamarsbacken: 

"Mitt barn som inte har diagnos lever i en familj som kämpar mer än andra familjer. Hur mycket jag än curlar henne så kommer hon att möta motgångar som inte alla barn möter."

"Vi försöker att vara lågaffektiva och flexibla. Det vill säga vi försöker att inte sätta hårt mot hårt, ställa överkrav, fråga för många frågor, stressa upp barnen och varandra. Vi lyckas inte alltid. Men det är vad vi tror på och försöker åstadkomma. Faktiskt så utvecklas våra barn ändå. Saker som var kämpiga för några år sedan blir lättare."

Min kommentar:                                                                               

Vilken bra beskrivning av hur man rent praktiskt kravanpassar vardagen för att få det att funka. Nickar igenkännande till det mesta.

Mitt värsta/bästa curl är nog att jag alltid har klätt på alla mina fem barn (tre autistiska, två neurotypiska) utan diskussion, oavsett om vi befunnit oss hemma, på förskolan eller i skolan. Jag drabbades av en insikt där i hemmahallen för sju år sedan, att det var så jag ville göra. Och jag hade inga direkta argument för, det bara kom sig ur den där berömda magkänslan.

”Jisses vilka dömande blickar andra föräldrar har avfyrat i förskole- och skolhallarna.”

Idag vill två av barnen för allt i livet inte ha hjälp av ”morsan” med att klä på sig. En unge vacklar ibland, låt säga att hen vill ha hjälp en gång av tjugo. Men så är det 03:an och 04:an. De är fullt kapabla att klara påklädningen för egen maskin men jag hjälper dem. Jag hjälper dem med att spara deras energi så att det finns någon kvar när de väl kommer till skolan. Och så passar jag på att vara riktigt nära dem och tala om hur fina de är. Just i den stunden har de inga problem med närheten och att jag tar i dem. Win win situation!

   Kram / Emelie

Ibland suger livet

http://meusohana.wordpress.com/2013/11/12/upp-och-ner/


Citat Mamma Z:

 

"Här är jag nu. Likgiltighetens land. Min disktrasa är ett bra språkrör för mig. Min läkare lade huvudet i sina händer i ren förtvivlan hur jag mår nu igen och vad som behöver göras åt det. Hon ville sjukskriva mig men jag hävdar att jag mår bra av att vara på jobbet med, fast inte på full tid. Som det är nu jobbar jag 2-3 dagar i veckan och har Vab på Sam de övriga dagarna. Skall få prova en ny medicin som kan hjälpa mig igenom det som är så tufft igen. Hon frågade om jag kunde åka iväg själv på semester. Kanhända en annan tid men långt ifrån nu. Tyvärr.

... 

Ja ni fina läsare. Det här är mitt liv. Hur är erat?

 

 

 



Min kommentar:                                                                            




03:an har bara varit i skolan sammanlagt fyra veckor den här terminen. Och han kommer inte kunna gå dit något mer innan jullovet. Det måste till en helt ny miljö för att det ska kunna funka. Igår satt vi i möte med ansvarig för elevhälsan, rektor, lärare, psykolog från habiliteringen och en av oss anlitad autismkonsult. Alla var rörande överens om vilken insats som krävs från skolan. Fine! Jag ropar inte hej förrän vi är över ån. Jag tror inte det finns pengar och jag är säker på att det inte finns rätt kompetens att tillgå. Därför har jag valt att i ett tidigt skede göra en anmälan till skolinspektionen, ingen tid att förlora.

Kan ju nämna att psykologen och autismkonsulten inte var överens. Psykologen framhöll åter igen att vanlig inlärningspsykologi är det enda rätta tänket medans autismkonsulten opponerade sig och menade att det är en helt annan femma när det kommer till autistiska personer.

Vi har också satt i gång processen med LSS-insatser. För att vår ansökan om personlig assistans ska behandlas kräver LSS-handläggaren en ADL-bedömning från habiliteringen. Habiliteringen hinner inte med och har satt ner foten, de tänker inte ställa upp förrän det finns skrivet att de måste. Moment 22.

Jag personligen kunde inte låta bli att ta fajten med Jonas Thente på DN om hans blogginlägg: http://blogg.dn.se/bokbloggen/2013/11/03/veckoinventering-v-44/ Ett mailande fram och tillbaka som gav mig en och annan insikt men jag tror inte jag kom någonstans med herr Thente.

Förhöjd puls och svart trasselsudd i magen för jämnan. Ibland suger livet…

Kram <3

Överleva sina barn

http://mammaannorlunda.blogspot.se/2011/07/jag-vill-leva-en-dag-langre-mitt-barn.html

Citat Anne:

"Jag kommer ihåg mina tårar och ångesten som kom då jag för första gången kom på tanken: jag vill leva längre än Anton. Jag minns hur jag i min mans famn snyftade och grät av bara tanken. Det var en ofattbar sorg som vällde fram. Hur kan jag önska något så sjukt? Men jag fann tröst i den bästa av famnar - vi kunde dela på känslan. För han hade precis samma ångest som jag..."

 Min kommentar:                                                                         

Synen av pappa när han sänkte ned urnan med brorsans aska; fullständigt onaturligt och smärtsamt outhärdligt.

Trots den upplevelsen vill jag leva längre än mina tre autistiska killar. Jag bara MÅSTE göra det. Och det har jag pratat vitt och brett om med folk, utan att ens tänka tanken att det skulle vara tabubelagt.

Jag läste en artikel som beskriver varför folk i Grekland och Japan blir särskilt gamla. Den finns alltid i bakhuvudet och tillsammans med en rad andra forskningsrapporter har jag små "hyss" för mig i vardagen, för jag ska baske mig bli minst hundra år.

Tack för att du lyfte frågan. Och som du gör det! Vilket fint sätt att skriva, du har.

Kram / Emelie

Det är jobbigare att inte anpassa!

 

http://nina-livetistort.blogspot.se/2013/11/lagger-i-backen.html

 

Citat Nina:

"Och, det som jag känner är så viktigt att få fram till alla verksamheter, och för den delen anhöriga som har åsikter och tycker det verkar jobbigt med all hänsyn – Det är jobbigare att inte anpassa!"

 Min kommentar:                                                                              



Den ska jag rama in. I guld!