Lucia

Glad Lucia till alla i gruppen.

Min kommentar:                                                                                    

Glad Lucia till dig. Jag vet en som gladeligen hoppar luciatåget. Då tyckte vi det bara var märkligt och lite pinsamt att han höll för öronen när någon sjöng. Idag förstår vi så mycket bättre.

Finns det någon förklaring till varför till exempel hörseln blir känsligare och känsligare ju äldre barnet blir? Vår 03:a började i våras uttrycka att det gör ont i öronen av ljud och det syns på hela honom att han mår dåligt i vissa ljudmiljöer. När han var liten förstod vi ju att han inte gillade sång men vi såg inga tecken på att han mådde dåligt då.

Svaren jag fick:                                                                                    

• Kan ju bero mycket på att han kanske blivit bättre på att sätta ord på vad han tycker och känner?    
• För mig är det så att ju högre stressnivå jag har desto känsligare blir jag för ljud. Går han i den vanliga kommunala skolan så är förmodligen kraven högre och då kan stressen lätt smyga sig på.....
•  Vi har ju sett att dagsformen påverkar känsligheten otroligt mycket. Efter en jobbig dag kan han kliva upp ur sängen och genast sätta på sig hörselskydden och sedan ha på sig dem mest hela dagen. Han har bara varit i skolan fyra veckor den här terminen eftersom han inte ens klarade av undervisningen i liten grupp med tre elever och två lärare. Så visst finns det ett stressmoment med i bilden. Tack och lov att han fick några harmoniska år i sin tidiga barndom <3
• Ah... Det kan ju vara en orsak! Vi har ju märkt samma med vår tjej, alla intryck blir jobbigare med åren. Kanske för det tillkommer andra krav ju äldre man blir?! Har funderat mycket på det där och även tänkt tanken att hon inte kunnat förmedla sig på samma sätt när hon var liten, men vi borde ha sett om hon mått dåligt. En glad unge verkade inte lika stressad över intrycken då som nu..
• Min son älskar musik men avskyr bullriga miljöer där det är mycket folk... Barn som skriker är jättejobbigt för honom...
• Min son älskar ochså musik och spelar högt men är jätte känslig för barn som låter/skriker..
  Är nu 19 och går ensam i en "klass" med en lärare och trivs bra med det.. Ljudkänsligheten har blivit värre med åldern.
• Kan påpeka att jag under barndomen inte haft några större problem med hörseln Som vuxen gör det fruktansvärt ont i mina öron av vissa ljud Som när ett bestickfaller lr så... tror det värsta är de plötsliga ljuden Kan tänka mig att detta har att göra med att man blivit allt mer pressad och stressad Och att det är därav man blivit känsligare... jag vet inte men kan tänka mig att detta kan vara en anledning ???
• Låter som en bra förklaring tror absolut att det kan vara så.
• Jag tror att det väldigt ofta är förklaringen. Under en kort tid var jag hörselombud på en förskola där jag jobbade. Under en föreläsning tog man upp att höga, obehagliga ljud ökar stressen och då blir man ännu känsligare också har man skapat en ond cirkel av stress och ljudkänslighet.
• Tror som dig, blir en ond cirkel.

                                                                     

Skolans budgetmål kan gå före elevers rätt till stöd

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=83&grupp=20379&artikel=5729703



Citat Mats Nilsson:

"Budgetmålet är överordnat kunskapsmålen."

Min kommentar:                                                                                

Efter två år i förskoleklass som funkade så där, var det dags för vår 04:a att börja ettan. Döm om vår förvåning när det visade sig att rektorn tänkt sig att han skulle klara av att gå i en vanlig klass utan särskilt stöd. Vid den här tiden hade inte 04:an fått sin autismdiagnos men det märktes mycket väl att han hade stora svårigheter med det sociala samspelet, och tacka fan för det, han kunde inte prata på ett sätt så att utomstående förstod honom.

Det dröjde inte många veckor innan det sket sig fullständigt. 04:an skrek och grät varje morgon och ville inte gå in i skolan. Och sonens lärare såg allmänt svett ut för jämnan. Vi gick till rektorn och bad om hjälp. Att hjälp fanns att få visste vi eftersom 04:ans två autistiska storebröder hade den bästa hjälp man kunde få, på samma skola. Rektorn suckade tungt och mumlade något om att pengarna var slut. Vi gick då vidare med vårt mycket akuta problem till skolchefen.




Andemeningen av vårt möte:

Jag: Vi behöver hjälp. Vår son klarar inte av att gå i en vanlig klass. Han vägrar gå in i skolan.

Skolchefen: Har han en diagnos?

Jag: Det är inget krav enligt lagen att ett barn ska ha diagnos för att få särskilt stöd. Om du åker och träffar min son och försöker prata med honom, kommer du förstå att en diagnos inte spelar någon roll. Han kan inte prata så att en utomstående förstår vad han säger.

Skolchefen: Jag kan inte träffa honom. Jag kan inte kommentera det enskilda fallet.

Jag: Rektorn säger att det inte finns pengar att hjälpa min son, så då tänkte vi att vi måste ta frågan till dig.

Skolchefen: Det är rektorns ansvar och är pengarna slut så är de slut. Jag kan inte hjälpa rektorn eller din son.

Jag: Så du vill inte gå till skolnämnden och be om hjälp?

Skolchefen: Det tänker jag inte göra. Politikerna har satt sin budget och det är mitt uppdrag att hålla den. Om ni vill ha en förändring så får ni engagera er politiskt och/eller göra en anmälan till skolinspektionen så får de komma och tala om vilken nivå kommunen ska hålla på skolan.

Jag: Men vi behöver hjälp nu. Att vi engagerar oss politiskt eller gör en anmälan till skolinspektionen löser väl inga problem för vår son just nu och problemet är akut!

Skolchefen: Jag kan inget göra för att hjälpa er. Jag kan inte kommentera det enskilda fallet. Allt ansvar ligger på rektorn. Anmäl mig till skolinspektionen.

Ja hopp.

Det känns absurt att vuxna människor måste "prata" med varandra genom skolinspektionen men vi ser ingen annan utväg. Fortsättning följer...


 

Kravanpassad vardag

http://annorlundalandet.wordpress.com/2013/11/17/sa-har-gor-vi-tips-for-vardagen-i-livet-med-adhd-autism-asperger/



Citat adamarsbacken: 

"Mitt barn som inte har diagnos lever i en familj som kämpar mer än andra familjer. Hur mycket jag än curlar henne så kommer hon att möta motgångar som inte alla barn möter."

"Vi försöker att vara lågaffektiva och flexibla. Det vill säga vi försöker att inte sätta hårt mot hårt, ställa överkrav, fråga för många frågor, stressa upp barnen och varandra. Vi lyckas inte alltid. Men det är vad vi tror på och försöker åstadkomma. Faktiskt så utvecklas våra barn ändå. Saker som var kämpiga för några år sedan blir lättare."

Min kommentar:                                                                               

Vilken bra beskrivning av hur man rent praktiskt kravanpassar vardagen för att få det att funka. Nickar igenkännande till det mesta.

Mitt värsta/bästa curl är nog att jag alltid har klätt på alla mina fem barn (tre autistiska, två neurotypiska) utan diskussion, oavsett om vi befunnit oss hemma, på förskolan eller i skolan. Jag drabbades av en insikt där i hemmahallen för sju år sedan, att det var så jag ville göra. Och jag hade inga direkta argument för, det bara kom sig ur den där berömda magkänslan.

”Jisses vilka dömande blickar andra föräldrar har avfyrat i förskole- och skolhallarna.”

Idag vill två av barnen för allt i livet inte ha hjälp av ”morsan” med att klä på sig. En unge vacklar ibland, låt säga att hen vill ha hjälp en gång av tjugo. Men så är det 03:an och 04:an. De är fullt kapabla att klara påklädningen för egen maskin men jag hjälper dem. Jag hjälper dem med att spara deras energi så att det finns någon kvar när de väl kommer till skolan. Och så passar jag på att vara riktigt nära dem och tala om hur fina de är. Just i den stunden har de inga problem med närheten och att jag tar i dem. Win win situation!

   Kram / Emelie

Ibland suger livet

http://meusohana.wordpress.com/2013/11/12/upp-och-ner/


Citat Mamma Z:

 

"Här är jag nu. Likgiltighetens land. Min disktrasa är ett bra språkrör för mig. Min läkare lade huvudet i sina händer i ren förtvivlan hur jag mår nu igen och vad som behöver göras åt det. Hon ville sjukskriva mig men jag hävdar att jag mår bra av att vara på jobbet med, fast inte på full tid. Som det är nu jobbar jag 2-3 dagar i veckan och har Vab på Sam de övriga dagarna. Skall få prova en ny medicin som kan hjälpa mig igenom det som är så tufft igen. Hon frågade om jag kunde åka iväg själv på semester. Kanhända en annan tid men långt ifrån nu. Tyvärr.

... 

Ja ni fina läsare. Det här är mitt liv. Hur är erat?

 

 

 



Min kommentar:                                                                            




03:an har bara varit i skolan sammanlagt fyra veckor den här terminen. Och han kommer inte kunna gå dit något mer innan jullovet. Det måste till en helt ny miljö för att det ska kunna funka. Igår satt vi i möte med ansvarig för elevhälsan, rektor, lärare, psykolog från habiliteringen och en av oss anlitad autismkonsult. Alla var rörande överens om vilken insats som krävs från skolan. Fine! Jag ropar inte hej förrän vi är över ån. Jag tror inte det finns pengar och jag är säker på att det inte finns rätt kompetens att tillgå. Därför har jag valt att i ett tidigt skede göra en anmälan till skolinspektionen, ingen tid att förlora.

Kan ju nämna att psykologen och autismkonsulten inte var överens. Psykologen framhöll åter igen att vanlig inlärningspsykologi är det enda rätta tänket medans autismkonsulten opponerade sig och menade att det är en helt annan femma när det kommer till autistiska personer.

Vi har också satt i gång processen med LSS-insatser. För att vår ansökan om personlig assistans ska behandlas kräver LSS-handläggaren en ADL-bedömning från habiliteringen. Habiliteringen hinner inte med och har satt ner foten, de tänker inte ställa upp förrän det finns skrivet att de måste. Moment 22.

Jag personligen kunde inte låta bli att ta fajten med Jonas Thente på DN om hans blogginlägg: http://blogg.dn.se/bokbloggen/2013/11/03/veckoinventering-v-44/ Ett mailande fram och tillbaka som gav mig en och annan insikt men jag tror inte jag kom någonstans med herr Thente.

Förhöjd puls och svart trasselsudd i magen för jämnan. Ibland suger livet…

Kram <3

Överleva sina barn

http://mammaannorlunda.blogspot.se/2011/07/jag-vill-leva-en-dag-langre-mitt-barn.html

Citat Anne:

"Jag kommer ihåg mina tårar och ångesten som kom då jag för första gången kom på tanken: jag vill leva längre än Anton. Jag minns hur jag i min mans famn snyftade och grät av bara tanken. Det var en ofattbar sorg som vällde fram. Hur kan jag önska något så sjukt? Men jag fann tröst i den bästa av famnar - vi kunde dela på känslan. För han hade precis samma ångest som jag..."

 Min kommentar:                                                                         

Synen av pappa när han sänkte ned urnan med brorsans aska; fullständigt onaturligt och smärtsamt outhärdligt.

Trots den upplevelsen vill jag leva längre än mina tre autistiska killar. Jag bara MÅSTE göra det. Och det har jag pratat vitt och brett om med folk, utan att ens tänka tanken att det skulle vara tabubelagt.

Jag läste en artikel som beskriver varför folk i Grekland och Japan blir särskilt gamla. Den finns alltid i bakhuvudet och tillsammans med en rad andra forskningsrapporter har jag små "hyss" för mig i vardagen, för jag ska baske mig bli minst hundra år.

Tack för att du lyfte frågan. Och som du gör det! Vilket fint sätt att skriva, du har.

Kram / Emelie

Det är jobbigare att inte anpassa!

 

http://nina-livetistort.blogspot.se/2013/11/lagger-i-backen.html

 

Citat Nina:

"Och, det som jag känner är så viktigt att få fram till alla verksamheter, och för den delen anhöriga som har åsikter och tycker det verkar jobbigt med all hänsyn – Det är jobbigare att inte anpassa!"

 Min kommentar:                                                                              



Den ska jag rama in. I guld!